Telethon - Fondazione Telethon
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Nina è affetta da una malattia genetica rarissima, così rara che per anni non è stato possibile diagnosticarla. Non potendo dare un nome alla sua patologia, mamma Isabella decide di chiamarla, in maniera affettuosa e autoironica, la 'sindrome di Nina', più unica che rara. Come sua figlia.

Ma grazie al programma Malattie Senza Diagnosi sviluppato dai ricercatori Telethon, la malattia di Nina oggi ha un nome, una sindrome della quale si conoscono solo 14 casi al mondo.

Il programma dell'Istituto Telethon di Pozzuoli mira a trovare una diagnosi a malattie rarissime senza una causa biologica nota, perché ottenere una diagnosi è il punto di partenza per chiunque soffra di una malattia genetica.

La diagnosi permette di:

- dare un nome alla propria patologia;
- individuare altri casi simili nel mondo da cui dedurre come evolverà;
- avere più informazioni per gestire sia la quotidianità sia le situazioni di emergenza;
- programmare controlli medici adeguati.

Grazie a te, la Fondazione Telethon potrà continuare a dare un nome alla malattie di tanti bambini come Nina. Sostienila con noi, dona ora 6.000 punti.

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